Dal punto di vista di una madre...



Roveré della Luna, 22.10.2012

Tutti vorremmo essere dei campioni, eccellere in qualcosa, essere i primi insomma: fuoriclasse nello sport, nei campionati di matematica, diventare dei divi della televisione...
Ma questa è la storia di una “campionessa” che non è mai stata sulle pagine di nessun giornale... ma è sempre stampata nel mio cuore non solo perché è mia figlia, ma per il gesto che ha compiuto. Non perché abbia vinto una gara ma perché l’ha fatta vincere ad una persona; la gare per la vita.
Dalila ha donato le sue cellule staminali per cercare di salvare una persona. Noi, come famiglia l’abbiamo appoggiata nella sua scelta e quando un giorno mi ha detto «Sono risultata compatibile» era quasi come se mi dicesse che stava aspettando un bambino... Sì, perché salvare una vita è quasi come rimetterla al mondo.
Ero molto emozionata e il giorno del trapianto l’ho accompagnata a Verona nell’ospedale di Borgo Roma.
Lì abbiamo trovato un ambiente fantastico, con dei dottori e infermiere straordinari. Dalila era la protagonista e tutti erano lì per lei. Tutti lì a “coccolarla”... E non capivo perché tutti ci dicevano “GRAZIE!”. Perché? Non erano loro a ricevere l’”Elisir di lunga vita” come lo chiamo io.
Ogni tanto, anche adesso, mi chiedo «Perché così tanti grazie?» Sono giunta alla conclusione che solo chi è in quell’ambiente sa veramente l’importanza di quel gesto... Solo chi legge negli occhi del malato sa quanto valga. Mentre nella sacca si accumulavano le cellule staminali pensavo «Ecco l’Elisir di lunga vita...» cercato fin dalla notte dei tempi dai principi, saggi, imperatori disposti a tutto e a qualsiasi costo pur di ottenerlo. Perché non può esser altro che il prezioso “Elisir di lunga vita” per la persona a te compatibile, forse unica al mondo, che ne ha bisogno!
E poi riflettevo... Tutti abbiamo questa sostanza miracolosa utile forse ad un'altra sola persona e quindi TUTTI NOI siamo preziosi e utili...
Bene, adesso quando mi chiedono quanti figli ho rispondo «Tre o forse quattro» perché nel sangue della persona che ha ricevuto le cellule di Dalila ora circola il suo DNA; il codice genetico risultato dalla miscela dei suoi genitori.
Anche se questo mio, quasi – figlio non lo conoscerò mai, so che c’è!
E quindi adesso sono io che dico GRAZIE. Grazie ad ADMO che ci ha dato la possibilità di essere unici, primi e vincitori!!!


Carla Kaswalder

Lettera per...



Sono Claudio, un ragazzo come tanti altri con però una storia da raccontare...
Ho 32 anni e non mi sento ancora vecchio, anzi, per certi versi mi sento ancora un ragazzino, ad ogni modo non era ancora ora di lasciare questo mondo.
Avevo 29 anni ed era il settembre 2004 quando per me è iniziato il mio calvario, nel mio caso la leucemia. E’ doveroso ricordare che le malattie del sangue possono colpire tutti, giovani e vecchi, anche quelli della vostra età, anche i bambini, persino quelli più piccoli. E’ una malattia alla quale bisogna dare del “Lei”, un qualcosa che ti cambia la vita e che ti coinvolge in pieno. Ti mette alla prova in tutto e per tutto, dal fisico alla mente. La battaglia psicologica è talvolta la peggiore perché non è semplice ritrovarsi da un giorno all’altro deturpati di tutto ciò che eravamo prima, umiliati nel fisico, sconvolti nella mente. Per la prima volta nella vita mi sono trovato faccia a faccia con la morte e non è una banalità dire che è in quei momenti che si capisce quanto era importante prima anche la più scontata delle cose..., anche solo poter decidere che cosa fare domani...
Le brutte cose, quelle che succedono ogni giorno..., le disgrazie, le malattie che uccidono le persone e che distruggono le famiglie non sono sempre fatti che accadono agli altri. Non è una cosa sempre lontana da noi. Alle volte capita a noi stessi o ad una persona alla quale vogliamo bene.
Quando mi hanno ricoverato stavo molto male, sentivo che c’era qualcosa che mi stava distruggendo, ma ancora non sapevo da quale male fossi affetto. Mi sistemarono in ematologia..., ma dov’ero finito, cosa succedeva? Quanta confusione, non ci capivo niente ed infine la sentenza... Il vice-primario che non riuscivo nemmeno a guardare negli occhi che una dopo l’altra scandiva parole del tipo: il suo midollo non funziona più..., la sua “fabbrica del sangue” è malata, è impazzita. Stava parlando proprio con me, era capitato a me questa volta. Realizzai d’avere un tumore al midollo, così interpretai la cosa, sotto lo sguardo impietrito di mio padre che pochi metri più in là aveva sentito tutto... Un tumore!? Dal lato della mia ignoranza credevo fosse una di quelle cose per le quali infieriscono con accanimenti terapeutici su di una persona per poi non arrivare da nessuna parte. Non si guarisce da un tumore, mai, o quasi mai, questo credevo. Questo avevo visto nelle persone malate... Una abitava vicino a noi. Ricordo il suo pallore, la bandana in testa, tutti i problemi che ebbe ed infine..., la fine.
In reparto mi fecero ben presto cambiare idea, mi fecero capire che in realtà si poteva guarire. Valeva la pena di provarci, vale sempre la pena provarci e non solo per se stessi, ma anche per i propri famigliari e per le persone che ci vogliono bene. Questo dà una forza incredibile, una forza che nemmeno si crede d’avere... Per me si era aperta una nuova era, fatta di gente capace, di tanta umanità e affetto. Quella malattia che tanto mi aveva tolto, dall’altro lato tanto mi stava dando. Ho imparato così a conoscere meglio me stesso, i miei limiti, a capire e rispettare la malattia. Ho capito di poter sempre contare sulla mia famiglia, questo già lo sapevo, ma non credevo potessero arrivare a tanto. Ho avuto dimostrazioni d’affetto da parte di un sacco di persone, amici e non solo. Ho toccato con mano la sofferenza ed adesso capisco meglio l’altro lato del mondo, quello che non comprende egoismo, odio, razzismo, smania di successo... Al contrario, altruismo, generosità, solidarietà, stima reciproca..., questi i sentimenti che sicuramente si rafforzano in situazioni analoghe alla mia.
Durante le degenze ho conosciuto persone stupende, a cominciare dai compagni di stanza. Ognuno diverso, ognuno con una vita da raccontare... Persone con le quali ho condiviso ansie, paure, sofferenze, ma dalle quali ho anche acquisito importanti lezioni di vita, coraggio, tenacia, forza di volontà, voglia di vivere sempre e comunque. Diversi di loro non ci sono più, ma con che coraggio hanno affrontato fino all’ultimo giorno... Un coraggio che alle volte da solo purtroppo non basta. Ad oggi posso dire che i fattori principali per farcela sono tre: la fortuna, l’età e la volontà, in ordine d’importanza. Quando viene a mancare una delle tre componenti tutto si complica.
E’ per questo che mi sento molto fortunato. Fortunato perché sono giovane e di conseguenza forte, ma fortunato specialmente per aver trovato un donatore di midollo compatibile in tempi brevissimi che mi ha permesso di rispettare le scadenze terapeutiche e di non infierire troppo sul mio corpo stanco e provato. Questo è stato fondamentale. Purtroppo ci sono persone che non hanno avuto la stessa fortuna. In particolare non posso dimenticare Pierrot di 25 anni..., un ragazzo come me, più giovane di me, con il quale ho condiviso per un periodo stanza e pensieri.
Un donatore per lui è stato trovato quando ormai era troppo tardi, quando ormai il suo corpo non aveva più la forza di reagire. Non posso che sentirmi in debito nei suoi confronti e non posso che rendermi conto d’essere stato graziato da una dea bendata che lui non ha avuto. Per certi tipi di leucemie e non solo, il trapianto è ad oggi l’unico metodo che può garantire la guarigione. Spesso non è sufficiente visto che il trapianto di midollo osseo rimane una delle manovre terapeutiche più complicate, ma i risultati, specialmente nei giovani, sono molto soddisfacenti. La donazione è invece una manovra relativamente semplice che non lascia degli strascichi particolari se non il pensiero d’aver salvato la vita a qualcuno..., un qualcuno magari dall’altra parte del mondo, magari un ragazzo che non vuole e non merita di rinunciare ad inseguire i suoi sogni..., un ragazzo che ha avuto la sfortuna di contrarre qualcosa che non ha cercato.
Ancora più semplice è iscriversi nei registri dell’ADMO. Così facendo si può dare un po’ di speranza ad altri Pierrot che aspettano il loro benefattore. Ammetto che se io potessi ancora farlo sarei entusiasta all’idea di avere la possibilità di contribuire a salvare una vita. Un medico un giorno mi ha detto: è affascinante pensare che dall’altra parte del mondo abbiamo un fratello del quale ignoriamo l’esistenza. Io aggiungo: credo che una persona con un midollo compatibile al nostro ci assomigli in realtà anche in tante altre cose... E’ un gesto stupendo.
Oggi sono in pace con me stesso come probabilmente non lo sono mai stato, sono ancora un po’ scassato, ma felice. Ho trovato anche l’amore e malgrado tutto la vita mi sorride. Se sono ritornato a star bene lo devo a chi mi ha curato, a chi mi ha sostenuto, a chi mi è stato vicino ed ha sofferto con me, ma lo devo principalmente al gesto di una persona che nemmeno conosco.


Claudio Tait

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